1990. Dans son atelier londonien, William Utermohlen achève son ultime cycle artistique, Conversations. Pourtant, depuis quelques mois, une angoisse plane sur cette réalisation et lui ronge l’esprit. Les mots lui échappent, ses pensées s’égarent, et le quotidien devient un labyrinthe où ses repères s’estompent. Cinq ans plus tard, le diagnostic tombe : il est atteint de la maladie d’Alzheimer. Sans le vouloir, William est progressivement devenu une référence artistique emblématique des ouvrages neurologiques, réduit malgré lui à un simple sujet d’étude scientifique et confiné aux pages des ouvrages médicaux. Les rares expositions posthumes qui lui ont été consacrées gravitent invariablement autour des thèmes de la « mémoire » ou du « trauma« . En effet, son neuropsychologue Sebastian Crutch publie en 2001 une étude novatrice sur l’évolution artistique d’un patient atteint d’Alzheimer (The Lancet), s’appuyant sur la série d’autoportraits réalisés par William après son diagnostic. Crutch y observe que « la détérioration objective de la qualité des œuvres produites […] est un témoignage de la résilience de la créativité humaine. » En écho à cette analyse, Andrew Purcell affirme une décennie plus tard que « le dévouement d’Utermohlen à son art offre aux spectateurs contemporains un aperçu unique des effets d’un cerveau en déclin. »

Pourquoi s’attarder sur cet artiste ? Quel intérêt pour Majuscule ? L’histoire de William illustre celle d’une partie de la population (16%) mondiale dont on néglige trop souvent de reconnaître l’effacement progressif, traduit par une négligence concomitante de leurs droits : les personnes atteintes de déficience intellectuelle et plus largement handicapées. C’est une réalité sourde et dissimulée que leurs droits figurent parmi les plus négligés au monde, car « ils ont peu de possibilités de se faire entendre, ce qui contribue à faire de leur situation une crise des droits humains cachée.« 

Dans « Human Rights for People with Intellectual Disabilities » (2012), Ian Hall et Evan Yacoub affirment que les personnes atteintes de déficience intellectuelle sont plus vulnérables aux violations des droits humains. Historiquement, ces personnes ont été victimes de négligence, de maltraitance, d’absence de suivi, de manque de dignité, sans parler des programmes eugéniques de ségrégation, de stérilisation et d’euthanasie. Bien que leur intégration dans la société ait progressé depuis, le cas particulier de William démontre qu’un artiste talentueux peut d’abord être reconnu pour sa maladie plutôt que pour sa valeur et sa contribution culturelle.

Hall et Yacoub identifient plusieurs droits humains fréquemment bafoués chez les personnes atteintes de déficience intellectuelle : le droit à la vie, compromis par l’occultation de diagnostics et les abus institutionnels ; à la liberté entravé par des enfermements à long terme et des traitements assujettissants ; et le droit à un procès équitable, ces personnes étant plus vulnérables aux actes criminels et aux abus. Le problème ne réside pas tant dans un manque de reconnaissance des besoins de ces personnes que dans des préjugés profondément ancrés. Bien qu’un cadre de protection existe – notamment la Convention relative aux droits des personnes handicapées (2006) – ces personnes sont paradoxalement déshumanisées par leur besoin de prise en charge et leur « comportement difficile. » Pourtant, comme le soulignent Hall et Yacoub : « Dans une société humaine, il n’y a pas de place pour l’utilisation de contraintes excessives, de régimes de punition ou d’abus physiques dans la gestion des comportements difficiles.« 

Malheureusement, la réalité de cette société « humaine » est plus complexe. L’espoir d’une fin de la négligence des droits humains de ces personnes passe par l’atténuation de plusieurs facteurs qui en expliquent la persistance. Parmi ceux-ci, on compte le manque d’informations accessibles, les faibles attentes de la société envers ces personnes, les attitudes négatives qui perdurent, leur marginalisation continue, leur dépendance à l’égard des soignants, et les difficultés de communication auxquelles elles sont confrontées. Il n’est pas anodin que Hall et Yacoub écrivent : « On pourrait s’attendre à ce que l’un des effets de la réintégration de ces personnes dans la société tende à les protéger contre les violations des droits de l’homme. »

Revenons à William, dont l’expérience offre un exemple encourageant de la prise en charge respectueuse des personnes considérées comme « à charge ». En effet, son neurologue lui a conseillé de continuer dans l’art (Art.30-II, CNUDPH), il est resté entouré de ses proches et de son environnement avant d’être admis, un an avant sa mort, à la maison de retraite Princesse Louise en 2004. Le point essentiel est que, comme l’a exprimé la Déclaration de Montréal sur les déficiences intellectuelles de 2004, les personnes ayant une déficience intellectuelle, au même titre que tous les autres êtres humains, disposent de droits humains et de libertés fondamentales. Néanmoins, deux décennies plus tard, force est de constater que la situation n’a pas connu l’amélioration espérée (2013, 2014, 2022, 2023). Certes, des cadres de protection et des protocoles de suivi ont été mis en place, mais leur implémentation est relativement récente. La Déclaration de Montréal a été adoptée il y a vingt-et-un ans, tandis que le Plan d’action du Conseil de l’Europe et la CNUDPH datent d’il y a dix-neuf ans.

Examinons la série d’autoportraits de William, non comme « les effets d’un cerveau en déclin« , mais comme le témoignage d’un homme conscient de sa transformation. Après son diagnostic, il se peint une dernière fois en couleurs vives – jaune et bleu – mais seul, près d’une fenêtre ouverte, comme si ses souvenirs s’échappaient déjà. Puis, il se représente avec deux crânes, illustrant la dualité entre le présent et l’oubli imminent. Ses portraits suivants montrent des coups de pinceau disparates, la mémoire s’évadant en cours de création. Enfin, la chute : les traits s’estompent progressivement, les éléments du visage perdent leur cohérence, jusqu’à ce qu’il ne reste presque plus rien sur la toile. Cette progression illustre non seulement son expérience personnelle, mais reflète aussi l’effacement social que subissent les personnes atteintes de maladies neurodégénératives, ce qui contribue à la difficulté de faire respecter leurs droits fondamentaux. Face à ce constat, il apparaît crucial d’agir à plusieurs niveaux : d’une part, en développant une conscience internationale plus forte et en renforçant les textes et conventions qui en découlent, et d’autre part, en œuvrant pour une transformation profonde de nos pratiques de soin envers ces personnes vulnérables.

Je vous invite à consulter les premiers cycles peints par William Utermohlen pour découvrir et apprécier l’artiste dans son intégralité, au-delà de sa maladie.

Source pour l’ensemble des œuvres de William Utermohlen présentées sur le site :
The Estate of William Utermohlen, https://www.williamutermohlen.com/